Povestirile reale ale unor persoane care au trecut prin transplantul de celule stem

ANDREI       

"Numele meu este Andrei, am 34 de ani şi sunt din Bucureşti. Povestea mea începe în decembrie 2004 la Spitalul Colţea din Bucureşti unde am fost diagnosticat cu limfom Hodgkin, mai popular spus o formă de cancer a sângelui. În ianuarie 2005 am început tratamentul cu chimioterapie, schema terapeutică fiind concepută pentru 6 luni. La sfârşitul tratamentului, în urma evaluării s-a observat că boala în loc să fie stopată sau limitată luase amploare. S-a luat decizia schimbării schemei terapeutice şi a medicului curant.

Am început altă schemă de chimioterapie, tot la clinica Colţea, iar în acestă perioadă am fost anunţat că şingura şansă de vindecare este un transplant de celule stem. Am fost şocat. Nu ştiam nici măcar ce înseamnă celulele stem, iar ideea de transplant era de domeniul SF. Am continuat tratamentul cu chimioterapie - care a dat rezultate -, şi am intrat in remisiune. Era condiţia esenţială pentru a fi acceptat la transplant.

La sfârşitul lunii noiembrie 2005, cu ajutorul unei  prietene şi a unei fundaţii italiene am avut şansa să fiu acceptat la o clinică din Milano pentru a fi supus unui autotransplant de celule stem. Au urmat investigaţii complexe, am fost pregătit timp de câteva săptămâni, iar în ianuarie 2006 s-a realizat procedura de autotransplant de celule stem. Am stat izolat trei săptămâni într-o cameră sterilă şi aproximativ două luni în ambulatoriu pentru perioada de refacere. După mai bine de trei luni petrecute la Milano, am revenit în ţară bucuros că autotransplantul de celule stem reuşise să mă salveze.

În vara lui 2006, când m-am dus la Milano  pentru controlul post transplant, am primit o veste şoc: boala  revenise! La clinica din Milano mi s-a explicat că terapiile aplicate dau randament, dar perioada de remisiune obţinută este foarte scurtă şi atunci singura şansă de a fi salvat ar fi fost un transplant de la un donator compatibil.

Din discuţiile purtate cu medicii italieni a rezultat că trebuie să mă întorc la tratamentul cu chimioterapie, iar în acest timp urmau să fie testaţi toţi membrii familiei pentru compatibilitatea de a fi donatori de celule stem. Familia a fost mobilizată, au fost testaţi la Bucureşti: sora, verişoare, veri, mătuşă, unchi şi din păcate nimeni nu a avut un grad de compatibilitate suficient pentru a-mi fi donator.

Nu se putea accesa un registru de donatori pentru ca nu exista aşa ceva în ţară.

Am continuat tratamentul la Milano în speranţa că voi ajunge din nou la remisiune pentru a fi apt de transplant şi, în acelaşi timp, să se poată găsi o modalitate pentru a fi căutat un donator compatibil.

După foarte multe încercări şi lupte birocratice am putut accesa registrul italian de donatori care este conectat cu alte registre similare din întreaga lume.

După o nouă shemă de chimioterapie am intrat din nou în remisiune şi am fost anunţat că, după patru luni de căutări în registre la nivel internaţional, mi-a fost găsit un donator în  Australia. Da, au găsit celule stem compatibile din cordonul ombilical al unui bebe australian. Am fost programat la o clinică din Genova, aici fiind şi registrul italian de donatori de celule stem.

În ianuarie 2008 am început procedura de transplant.  Mi-au fost transplantate celule stem recoltate din cordonul ombilical al bebelusului australian. Am stat izolat în camera sterilă aproximativ 90 de zile, iar apoi perioada de recuperare a fost de aproximativ 10 luni. A fost o perioadă foarte dificilă, dar cu ajutorul medicilor şi al familiei am depăşit-o cu succes.

Pot spune, fără să exagerez, că m-am mai născut o dată! Transplatul de celule stem mi-a salvat viaţa. Fără acele celule stem donate şansele mele de supravieţuire ar fi fost nule.

După perioada de recuperare m-am întors acasă, mi-am reluat viaţa alături de familie şi de cei dragi."

EMANUEL

"Despre compatibilitatea dintre mine şi fratele meu, care a fost diagnosticat cu leucemie, am aflat imediat ce s-a aflat diagnosticul. Auzisem de la persoane care la rândul lor auziseră de la alţii că dacă donez - eu la început am crezut că va trebui să donez măduvă - s-ar putea să păţesc şi eu ceva.

Dat fiind faptul că era viaţa fratelui meu mai mare în joc, am acceptat fără reţineri, dar cu teama că totuşi aş putea să iau şi eu vreo boală de sânge sau să iau vreun virus din spital sau că durerea va fi insuportabilă la recoltare etc. Acestea erau o parte din gândurile mele înainte să aflu care este situaţia de fapt. Aceste temeri le alimentam vorbind cu persoane din jur care doar îşi dădeau cu părerea.

La un moment dat, a fost nevoie să mi se recolteze probe de sânge, prilej numai bun de a sta de vorbă cu cineva din domeniu, mai precis cu doamna dr. Crăciun de la secţia de transplant. Am aflat că nu trebuie să donez măduvă osoasă, ci sânge, că pericolul de a mă contamina cu vreun virus este practic nul deoarece recoltarea se face într-un mediu steril, după o spălare în prealabil cu betadină, iar recoltarea se face printr-o branulă mai mare pusă undeva în zona inghinală. Am mai aflat că se recoltează de la mine celule stem din sânge după ce leucocitele mele vor ajunge la un anumit nivel.

Practic iată cum a decurs:

1. internare la secţia de transplant.
2. recoltarea probelor de sânge
3. ”cercetarea” organelor (inima, plămâni etc.)
4. au urmat cateva zile în care am facut niste injectii cu rolul de a-mi creste leucocitele
5. hemograma în fiecare dimineaţă pentru a vedea evoluţia leucocitelor
6. “plantarea” cateterului în zona inghinală, cu anestezie locală, durere suportabilă; cu o seară înainte şi dimineaţa am făcut duş cu betadină.
7. ziua cea mare în care am fost plimbat cu căruciorul - care saracu’ avea pană - (aceasta chiar nu am cum sa uit)
8. recoltarea propriu-zisă; am ajuns într-o cameră sterilă unde era un aparat care îmi filtra sângele şi selecta doar celulele necesare pentru transplant
9. după recoltare medicii m-au sfătuit să mai stau o zi în spital pentru recuperare
10. în ziua plecării mi-a fost scos cateterul şi mi s-a prescris o săptămână fără efort fizic major.

Personalul a fost super: fiecare îşi avea rolul său, medicii mi-au explicat fiecare pas ce trebuie făcut, asistentele când recoltau veneau cu tot arsenalul - mănuşi, eprubete scoase din ambalaj în faţa mea-, curăţenie se făcea zilnic în salon, în fiecare dimineaţă. Şi cel mai tare: nu a trebuit să dau şpagă nimănui. Totuşi, au fost şi câteva neajunsuri: a trebuit să stăm în acelaşi salon bărbaţi şi femei şi cel mai teamă mi-a fost de toaleta care era la comun.

Nu sunt persoana care a avut prea multe probleme de sănătate, însă mâncarea de regim, patul, atmosfera în general pesimistă şi zidurile exterioare comuniste combinate cu gratii la geam şi iarna de afară mi-au adus aminte că totuşi sunt într-un spital şi nu într-un hotel."

IONEL

"Mă numesc Ionel, am 36 de ani şi sunt din Bucureşti. În urmă cu un an, mai exact în februarie 2011 m-am îmbolnăvit. Boala a debutat cu o durere puternică în gât, febră 39-40 grade C, scădere în greutate (12 kilograme în 10 zile). În urma mai multor consultaţii medicale, am ajuns de urgenţă la Spitalul de Boli Infecţioase „Matei Balş” cu suspiciunea de leucemie.

A doua zi am fost trimis de urgenţă la Spitalul Fundeni unde am fost diagnosticat cu Sindrom Mielodisplazic. Timp de 4 luni am făcut periodic transfuzii de sânge.
Pe 22 iunie 2011 am aflat că boala a evoluat şi s-a transformat în leucemie acută mieloidă, iar pe 23 iunie 2011 – când am împlinit 35 de ani, cadou de ziua mea de naştere – am început prima cură de citostatice.

Din iunie 2011 până în aprilie 2012 am făcut periodic cure de 3-7 zile de citostatice. Prima cură am întrerupt-o după 3 zile din cauză că am făcut febră. Celelalte cure le-am suportat mai bine; am avut simptome de greaţă, dureri abdominale, dureri în piept dar cu ajutorul calmantelor am trecut cu bine.

Văzînd că am o evoluţie bună, doamna doctor mi-a recomandat transplantul. În urma analizelor s-a dovedit că sora mea este compatibilă 100% cu mine. I s-au făcut analize amănunţite, iar în luna februarie 2012 i s-a recoltat grefa.

Am fost programat pentru transplant în luna martie, dar în urma unei puncţii s-a depistat că mai am blaşti (celule canceroase) în măduvă şi a trebuit să amân transplantul pentru încă o lună. În acest timp am mai făcut o cură de citostatice.

Am început tratamentul premergător transplantului. Pe toată perioada spitalizării am fost tratat foarte bine, fapt ce a dus la suportarea mult mai uşoară a tratamentului. Personalul medical m-a ajutat foarte mult în acest timp. Transplantul l-am făcut pe 2 mai 2012. A decurs foarte bine, fără complicaţii.

În prezent mă simt bine, fac analize săptămânal, am o evoluţie bună şi sper la o viaţă cât mai normală în viitorul apropiat."

CAMELIA

"Mă numesc  Camelia Elena Rusu şi am 23 de ani.
Până la începutul lunii mai 2012, viata mea era ca a oricărei tinere de această vârstă.
Eşti tânără, eşti studentă, încă nu ai terminat facultatea şi simţi ca toată lumea este a ta.
Şi, … dintr-o dată, în urma unor analize de rutină, te trezeşti la spital…
Acolo, într-unul din saloane, găseşti şase paturi dintre care unul singur este gol …dar, care va deveni al tău. Le spui colegelor de salon: „eu nu am nimic, nu stau mult, mâine plec, rămân doar peste noapte pentru orice eventualitate”.
Ele zâmbesc compătimitor şi a doua zi auzi cuvintele cele mari şi grele: „ne pare rău, Camelia, dar boala se confirmă: ai Leucemie Acută Mieloblastică”.
După ce primeşti diagnosticul, cum ai putea reacţiona? Normal ca te sperie; eşti confuz; ce-am făcut ca să merit asta?; etc; Medicul iţi spune ce opţiuni ai … de fapt este una singură, CHIMIOTERAPIE! Ajungi să nu mai ştii cine eşti şi ce se întâmplă cu tine. Iţi doreşti în momentul acela să înveţi medicina în câteva zile, şi, primul pas, cel puţin în cazul meu care folosesc internetul în fiecare zi, e să-l răscoleşti în căutare de informaţii. Peste puţin timp îţi dai seama că nu poţi ajunge în câteva zile la nivelul de cunoştinţe al medicului specialist care a învăţat în facultate 6 ani şi apoi a pus cunoştinţele în practică mulţi alţi ani.
Acum ştii că TREBUIE sa faci chimioterapie.
Cu ce stare de spirit mergi mai departe? Ai de ales: ori cu una negativă (gândindu-te la cât de rea e chimioterapia şi la faptul că nu sunt şanse 100% să te faci bine) sau cu una pozitiva (gândindu-te că te vei face bine şi pentru aceasta trebuie sa treci peste orice suferinţă). O stare de spirit pozitivă se poate instala mult mai uşor când găseşti nişte motive bune pentru care boala merită învinsă. Sunt convinsă că fiecare poate găsi nu unul, ci zeci de motive. Până şi personalul medical şi câţiva prieteni cu pregătire medicală mi-au spus că gândirea pozitivă contează foarte mult în procesul de vindecare. Pe de alta parte, citez, “psihologii şi medicii au demonstrat ştiinţific că depresia duce la scăderea semnificativă a imunităţii, a energiei şi a bunei funcţionări a organismului în general”.
Totuşi tratamentul cu CITOSTATICE nu e deloc uşor. Am avut până acum 4 cure de tratament cu citostatice iar cu cea începută acum, se fac 5. Prima cura am crezut că-mi va fi fatală. Oboseala şi teama s-au combinat cu stări de greaţă permanentă, care deveneau din ce în ce mai agasante şi-mi dădeau o stare de disconfort din ce mai mare. Nu puteam să mai beau nici apă din cauza asta, de mâncat nu mai spun. Această stare, peste care nu am fost în stare să trec aşa uşor pentru a reveni la preocupările care ţineau de viaţa mea normală de zi cu zi (vorbit cu prietenii pe mess, citit articole interesante pe net, citit o carte, ascultat muzică, mers la facultate, etc). Îi mulţumesc lui Dumnezeu că următoarele cure de tratament au fost mai uşor de tolerat.
Chimioterapia înseamnă perfuzii … multe. Mai înseamnă puncţii, adică tot un fel de injecţii (in coloana vertebrala şi în măduva osoasa undeva în sold) la fiecare 3-4 săptămâni. Puncţii care, făcute de mâna sigură a medicului nu sunt cine ştie ce, dar încă nu m-am obişnuit cu ideea în sine şi încă am o stare de nelinişte în ziua când trebuie sa le fac. Dar ce pot sa fac? Merg înainte!
Şi, după multele zile petrecute pe patul spitalului, între perfuzii şi hemograme, între puncţii şi biopsii din măduvă, între agitaţia staff-ului medical când nu reuşeau să găsească o venă bună, între gargara cu bicarbonat de sodiu, soluţie salină şi anestezic ca să pot mânca şi eu câte ceva, trecând prin bune şi rele, m-am bucurat de fiecare moment al zilei, am râs şi am plâns împreună cu toţi cei care mi-au fost alături, am învăţat multe despre viaţă.
Dar vreau sa mă întorc acasă, în lumea pe care o cunosc şi unde mă simt cel mai bine. Vreau sa îmi reiau facultatea… vreau … să fiu fericită, să uit de tot chinul acesta prin care trec!"

Go to top